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Los cuidados paliativos para personas con demencia no satisfacen las necesidades de las personas al final de la vida

Los cuidados paliativos para personas con demencia no satisfacen las necesidades de las personas al final de la vida

Jimmy Carter, que optó por renunciar a una atención médica agresiva Complicaciones y debilidad del cáncer en febrero de 2023., recientemente cumplió un año de su participación en cuidados paliativos. Mientras tanto, celebró su 99 cumpleaños, Recibió amplios saludos Apoyó a su amada esposa, Rosalyn, quien falleció en noviembre de 2023.

A diferencia del ex presidente, su esposa, que padecía demencia, Vivió sólo nueve días bajo cuidados paliativos..

Médicos de cuidados paliativos como yo Quienes tratan ambas afecciones no se sorprenden en absoluto por esta disparidad.

Hospice trae un equipo multidisciplinario de proveedores a cualquier lugar donde viva el paciente, ya sea su propia casa o un asilo de ancianos, para mantenerlo cómodo física y psicológicamente para que pueda evitar el hospital a medida que se acerca el final de la vida.

Los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados paliativos, que son un equipo multidisciplinario que atiende a pacientes gravemente enfermos en una clínica u hospital para ayudarlos a ellos y a sus familias a tratar los síntomas y la angustia y planificar la atención anticipada.

Sorprendentemente, sólo el 12% de los estadounidenses padecen demencia. ¿Alguna vez se registró para cuidados paliativos?. Entre quienes lo hacen, Un tercio de ellos están al borde de la muerte.. Esto contrasta marcadamente con la comunidad oncológica: pacientes mayores de 60 años con cáncer Registro de cuidados paliativos el 70% del tiempo.

En mi experiencia en el cuidado de pacientes con demencia, la infrautilización de los hospicios por parte de pacientes con demencia tiene más que ver con cómo se organizan y pagan los hospicios en los Estados Unidos que con las preferencias de los pacientes o las diferencias entre cáncer y demencia.

La campaña presidencial de 1976 de Rosalynn y Jimmy Carter.
Bateman vía Getty Images

Hogares de atención médica

en los Estados Unidos, La mayoría de las estadías en hogares de ancianos las paga Medicareque determina cómo son los hogares de ancianos, quién califica para los hogares de ancianos y qué servicios brindan los hogares de ancianos. Normas y reglamentos de atención médica. Hacen que sea difícil para las personas con demencia calificar para cuidados paliativos cuando ellos y sus familias más apoyo necesitan: mucho antes de morir.

En Canadá, donde los hogares de ancianos están regulados de manera muy diferente, el 39% de los pacientes con demencia Acceso a cuidados paliativos en el último año de vida.

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Beneficios de un hogar de ancianos

El primer sanatorio Se inauguró en Estados Unidos en 1974..

atención médica Ha comenzado la evaluación de posibles beneficios. Para cubrir cuidados paliativos durante la administración Carter. El servicio ganó popularidad después de que el Congreso formalizara la estructura de pago para reembolsar a los proveedores de cuidados paliativos a través de Medicare en 1985.

En ese momento, los legisladores respondían al descubrimiento de que los cuidados al final de la vida eran más caros. El sector que más crece Del presupuesto de atención médica. La mayoría de estos gastos cubrieron los costos de pacientes hospitalizados con enfermedades avanzadas incurables. Murió en el hospital Después de pasar un tiempo en unidades de cuidados intensivos.

El Congreso cree que los hogares de ancianos no sólo brindarían a los estadounidenses gravemente enfermos una alternativa a la muerte médica, sino que también ayudarían a controlar los costos. Por lo tanto, fue necesario que los hogares de ancianos brindaran atención integral para atraer a las personas a inscribirse en esta nueva opción.

La nueva cobertura de Medicare permitió que los cuidados paliativos siguieran al paciente dondequiera que viviera, en su casa o en un asilo de ancianos. Apoyaría tanto a las familias como a los pacientes.

Estos siguen estando entre los valores fundamentales de las residencias de ancianos hasta el día de hoy.

Una enfermera de cuidados paliativos analiza cómo los cuidados al final de la vida pueden convertirse en una experiencia que afirma la vida.

Una compensación imposible

En cambio, las personas registradas en una residencia de ancianos tendrán que hacerlo Renunciar a otros tipos de cuidadoscomo consultar a especialistas o ser ingresado en un hospital.

Pero para muchos pacientes prescindir de especialistas es inaceptable.

Los investigadores han descubierto que las personas con enfermedades que limitan la vida, como la demencia La mitad de probabilidad de inscribirse en una residencia de ancianos Cuando quieran continuar con un tratamiento que no pueden recibir en una residencia.

Los psiquiatras y geriatras que tratan la demencia, y los psicólogos, enfermeras, trabajadores sociales y otras personas que los apoyan, son invaluables para las familias que luchan por controlar el comportamiento perturbador y a veces violento de un paciente con demencia. Ajustan y ciclan medicamentos como antidepresivos, antipsicóticos, antiepilépticos o tranquilizantes para ayudar a sus seres queridos a experimentar menos ansiedad, agitación o depresión a medida que sus recuerdos se desvanecen.

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Estos ajustes son la norma para muchos pacientes con demencia que son particularmente susceptibles a efectos secundarios como agitación o somnolencia. Es difícil renunciar a los equipos de especialistas en demencia por médicos de atención a personas mayores que sean generalistas que sigan un protocolo y se adhieran a una breve lista de medicamentos aprobados.

Pero eso es lo que Medicare les pide actualmente a estas familias que hagan.

Lo mejor de ambos

Los defensores de los cuidados paliativos y los proveedores de cuidados paliativos como yo creemos que los pacientes con demencia deberían tener acceso tanto a especialistas para obtener orientación experta como a proveedores de cuidados paliativos. Para apoyar el cuidado en casa.

Lo que se llama atención concurrente es Estándar de atención para niños que enfrentan enfermedades potencialmente mortalesasí como para Pacientes de la Administración de Salud de Veteranos. Hay evidencia de que el enfoque de atención concurrente Ayuda a los pacientes e, irónicamente, ahorra dinero..

Hace aproximadamente una década, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid El estudió Modelos alternativos de atención Que incluye atención concurrente para estadounidenses cubiertos por Medicare. la agencia es Propongo estudiar este tema un poco más.. Sin embargo, más estudios no traerán alivio en el corto plazo. 7 millones de estadounidenses sufren demencia y sus familias.

Normas de atención a las personas mayores.

Incluso cuando los pacientes con demencia y sus familias están dispuestos a renunciar a los especialistas y al tratamiento hospitalario, es poco probable que cumplan con los estrictos estándares de cuidados paliativos de Medicare, que fueron diseñados para limitar los cuidados paliativos a los pacientes que se espera que mueran dentro de seis meses.

Es tan difícil calificar para cuidados paliativos con un diagnóstico de demencia, que se sabe que uno de mis colegas dijo: «Si quiere internar a un paciente con demencia en un hospicio, busque cáncer».

Los estándares de atención médica requieren que las personas con demencia no sólo dependan de otros para que les ayuden a ir al baño, moverse, bañarse, caminar e higiene personal, sino que también estén postradas en cama, sean incontinentes y tengan mínima capacidad verbal. Y Tiene complicaciones terminales de la demencia, como neumonía por aspiración, infecciones recurrentes del tracto urinario, pérdida significativa de peso o llagas en la cama.

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Estas complicaciones normalmente sólo ocurren en las etapas más avanzadas de la demencia y son Es menos probable cuando las personas reciben una buena atención en casa..

Lo más importante es que los beneficios de cuidados paliativos de Medicare no brindan a los pacientes con demencia ni a sus familias el apoyo que necesitan desesperadamente: atención práctica.

La mayoría de las personas se sorprenden al escuchar que, aparte de proporcionar un asistente para el baño algunas veces a la semana y un asistente de salud en el hogar por períodos cortos para darle un descanso al cuidador familiar, un hogar de ancianos no brinda la atención práctica que brindan los pacientes con demencia. – y, francamente, cualquiera que esté en un asilo de ancianos lo hace.

Monitoreo, uso del baño, alimentación manual, reposicionamiento, deambulación, administración de medicamentos y cuidado de heridas. Dejado a los cuidadores familiares.

Las familias de personas con demencia deben sacrificar su bienestar personal y su sustento para cuidar a un ser querido en casa, contratar a un asistente profesional de atención médica domiciliaria, que cuesta entre 30 y 50 dólares por hora, o colocar al ser querido en un asilo de ancianos. Este último se paga de su bolsillo a menos que los pacientes califiquen para Medicaid. Y los cuidados paliativos, tal como están estructurados actualmente, no ayudan en nada con esto.

Se me parte el corazón por personas como el paciente con demencia de inicio temprano que conocí recientemente. Su nuera, su única cuidadora, pidió inscribirlo en atención domiciliaria, solo para descubrir que no sólo no era elegible para un hogar, sino que el hogar no les brindaría el apoyo práctico que necesitaban.

“Entonces, a menos que podamos pagarle a un asistente o ponerlo en cuidados de memoria, ¿puedo obtener toda la ayuda práctica que él reciba?”, preguntó. «Me temo que sí», respondí.

Dada esta elección imposible, no sorprende que Rosalynn Carter ingresara en un centro de cuidados paliativos sólo hacia el final de su vida.