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De acuerdo con expectativas poco realistas tras un diagnóstico de AEH | Diagnóstico de angioedema hereditario

«Sabemos que una vez que el bebé esté aquí, podremos hacer un horario, estaremos más organizados y finalmente podremos descansar un poco», dijo la mujer en la televisión.

Me reí tanto que pensé que mi agua iba a explotar. Después de un trabajo de parto prematuro con mis gemelos, mi médico me envió al hospital para detener las contracciones. Y verme obligado a quedarme en cama durante varios días me dio la oportunidad perfecta para ver mi reality show favorito de TLC, A Child’s Story.

Me encantaba el programa antes de casarme o tener hijos. Me quedé impresionado por las parejas que finalmente navegaron por su tan esperado paquete de alegrías. Comentaba todas sus palabras, me decepcionaba cuando las cosas no salían como esperaba y celebraba cuando llegaba el bebé.

Pero mientras estaba embarazada de nuestros gemelos, ver a los papás por primera vez en este programa fue divertido. Sus elevados objetivos de entrega, combinados con sus cómicos planes de crianza, a menudo me hacen reír.

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Este par en particular fue mi favorito. Cuando discutieron el plan de parto con su médico, tenían una extensa lista de objetivos y solicitudes. Pero en el momento en que la mujer tuvo su primera contracción, todo lo que había planeado se fue por la borda. Cuando finalmente llegó el bebé, ambos padres estaban exhaustos y algo sorprendidos ante la perspectiva del trabajo de parto y el alumbramiento. Asi que Impredecible.

Luego dijo esa línea clásica que todavía hoy me hace reír a carcajadas. Estaba segura de que todo volvería a la normalidad ahora que el bebé estaba aquí.

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Los padres experimentados saben que la primera lección de un niño es que nada vuelve a la «normalidad».

Incluso con humor en este momento, me sorprendió porque las expectativas de la nueva madre eran tan poco realistas. Más aún, porque nadie le dijo eso. Sin embargo, sabía que era una lección que estaba a punto de aprender.

Sin embargo, casi 10 años después, me encontré aprendiendo una lección similar bajo diferentes circunstancias: a nuestra hija mayor, a quien llamamos cariñosamente Ladybug, le diagnosticaron angioedema hereditario (AEH).

Aprende a abrazar la nueva normalidad

porque tenemos un viaje Las respuestas fueron complicadas, engorrosas y, a veces, frustrantes. Me alegré de haber obtenido respuestas cuando finalmente lo hicimos. Aceptó su diagnóstico.. Pronto, el equipo médico presentó a Ladybug. preventivo Y el Emergencia Medicamentos para ayudar a aliviarlo síntomas brotes y la prevención de complicaciones potencialmente mortales.

«¡finalmente!» Yo creí. «La medicación lo mejorará y nuestras vidas pueden volver a la normalidad».

Pero éste no era el caso. Si bien el medicamento redujo los ataques y los síntomas de los escarabajos, aún pueden ocurrir. Y aunque sus médicos no eran nuevos en la enfermedad, todavía había preguntas sin respuesta que requerían más investigación. Aprendí muy rápido que un archivo diagnosticar No era una varita mágica que normalizaría nuestras vidas.

Cometí el mismo error que la nueva mamá de A Child’s Story. Aunque superamos lo que consideré la peor parte, asumí que la siguiente parte de nuestro viaje no vendría con las dificultades, el estrés y las complicaciones. Definitivamente lo hice. Sin embargo, esta parte también incluye nuevos amigos y oportunidades nuevas y dinámicas. soporte de sistemas. Incluso a través de nuestros desafíos, hay experiencias extraordinarias.

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Entiendo completamente las expectativas poco realistas de la madre cuando planea llevar al bebé a casa. Sin embargo, una parte de mí desearía poder retroceder en el tiempo, encontrarla en las noches en que el bebé no dormía ni comía como esperaba, y decirle que incluso si esta parte de su vida no cumplió con sus expectativas. , su nueva normalidad todavía tenía emocionantes posibilidades.

es nuestra vida con el escarabajo HAE Normal? No, ¿vamos a volver a cómo eran las cosas antes de que se enfermara? Improbable. Pero lo mejor de las expectativas poco realistas es que la realidad puede ser parte de lo mejor que hayas experimentado.


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