En muchos países, los padres de niños con parálisis cerebral a menudo luchan por encontrar información sobre cómo ayudar a sus hijos a mejorar su funcionamiento e independencia. En esta historia, una madre describe su experiencia en la búsqueda de información que la llevó a contribuir con la sociedad.
Nguyen Phuong Ha supo que algo era diferente con su hija, Becca, poco después de que ella naciera en Ciudad Ho Chi Minh, Vietnam en 2012. Su bebé nació prematuro y tuvo una hemorragia cerebral tres días después de nacer.
«Sentí que mi hija no se sentía bien», recuerda Fung. “Pero cuando le pregunté al médico, me dijo: ‘Los bebés prematuros son así. Habrá un retraso en el desarrollo. es normal.'»
En los meses que siguieron, Fung llevó a su bebé por cuenta propia a varios otros médicos, pero ninguno le ofreció apoyo, orientación o un diagnóstico. Busqué información pero no encontré nada. Entonces, como investigadora de biología que trabaja con un instituto de investigación, comenzó su propia investigación. Después de 11 meses, le sugirió al médico que su hija tenía parálisis cerebral. El médico estuvo de acuerdo. Pero no pudo brindar ningún apoyo ni plan para el tratamiento de su hija.
«En ese momento en mi país, no había mucha información sobre la parálisis cerebral en los hospitales públicos. No había apoyo para los padres”, dijo Fung. “Debido a que la condición de mi hija era tan grave, solo decían palabras negativas”.
Construyendo una comunidad para apoyar a los padres
Con poca información sobre la parálisis cerebral y sus muchas preguntas sobre la salud de su hija, en 2014 decidió hacer un viaje al extranjero para aprender cómo apoyar a los niños con parálisis cerebral y sus familias en otros países.
«Me sorprendió, porque hay tantos tratamientos nuevos [approach]… «, agregó anteriormente, que solo estaba familiarizada con la fisioterapia, que ahora estudió en un curso. «Descubrí que hay muchos sistemas para apoyar a los padres: equipos, terapia e información. Aprendí mucho.»
Una vez en casa, consciente de la escasez de información y apoyo del sistema de salud para los padres de niños con parálisis cerebral, decidió compartir lo que aprendió con otros padres. Creó el grupo «Superhero Family Club» en Facebook. En dos semanas, tenía 200 miembros. Rápidamente se convirtió en una comunidad para padres. Descubre que comparte un vínculo, una «voz interior» similar, con otros padres.
Para ayudar en su investigación, tomó un curso de inglés en YouTube. Usó este conocimiento para traducir la información al idioma vietnamita, que luego compartió con sus padres. «Yo misma aprendí inglés gracias a mi hija. Leo mucho. Ahora puedo leer documentos sobre CP muy rápidamente», dijo.
Phuong He es el vicepresidente de la Asociación de Familias con Parálisis Cerebral de Vietnam. Imagen cortesía de Phuong.
La semilla plantada se convirtió en un árbol.
Hoy, una década después, Phuong es el vicepresidente de la Asociación de Familias con Parálisis Cerebral de Vietnam, que brinda apoyo e información a los padres de niños con parálisis cerebral. La asociación cuenta con 3.000 miembros y 1.000 voluntarios, que brindan todo tipo de apoyo a los niños, incluido un fondo para padres que necesitan ayuda. «Todo está mejorando», dijo.
Es portavoz de los padres con parálisis cerebral e interactúa regularmente con la comunidad médica. Recibió un premio de la Federación Vietnamita de Personas con Discapacidad por su gran contribución a los padres de niños con parálisis cerebral.
Phuong también contribuyó de otras maneras a la sociedad. Como no había opciones educativas disponibles para su hija, decidió iniciar una clase para niños con parálisis cerebral. “Mi hija tiene una parálisis cerebral severa, no pude encontrar una escuela para ella, así que decidí comenzar una clase para niños con parálisis cerebral.
«En el hospital, me dijeron que los niños con parálisis cerebral lloran mucho, pero los niños de nuestra clase no. Mi hija está muy feliz allí, ¡ahora tiene 10 años y es muy habladora! Los padres también están felices. Es increíble. Planté una semillita y el árbol creció.»ahora».
«Alborotador. Amante de la cerveza. Total aficionado al alcohol. Sutilmente encantador adicto a los zombis. Ninja de twitter de toda la vida».
More Stories
Observaciones de seguimiento infrarrojas para detectar emisiones de radio magnéticas de exoplanetas: una nueva ventana para la detección de exoplanetas.
La medición más precisa jamás realizada nos acerca a conocer la verdadera masa de la partícula 'fantasma'.
La Voyager 1 reanuda el envío de actualizaciones de estado legibles después de 5 meses de reparaciones