“Esto es lo que quería, que vivieran una vida normal”.
No se esperaba que Maryam y Ndiaye vivieran más que unos pocos días cuando nacieron.
Se cree que tienen siete años y son los únicos gemelos siameses que crecen en Europa.
Si bien ambas chicas tienen sus propias personalidades y temperamentos únicos, dependen la una de la otra para sobrevivir.
Su padre, Ibrahima, dijo: “Cuando te dicen desde el principio que no hay futuro, sólo vives en el presente”.
Los gemelos unidos son raros y representan uno de cada 500.000 nacidos vivos en el Reino Unido.
Aproximadamente la mitad de ellos nacen muertos y un tercio muere dentro de las 24 horas posteriores al nacimiento.
Por eso, ver a Maryam y Nada celebrando su séptimo cumpleaños con un grupo de amigos trae alegría no sólo a Ibrahima, sino también a los médicos que los atendieron.
Ibrahima mantuvo a sus hijas, Maryam y Nada, en el Reino Unido bajo supervisión médica del Great Ormond Street Hospital.
Maryam y Ndiye comparten un par de piernas y una pelvis, pero cada uno tiene una médula espinal y un corazón.
Reciben atención las 24 horas del día, pero van a una escuela normal en el sur de Gales con sus amigos.
«Son luchadores y demuestran que todos están equivocados», dijo Ibrahima.
«Mis hijas son completamente diferentes. Maryam es una persona muy tranquila e introvertida, pero con Ndiye es completamente diferente, ella es muy independiente.
«No digo que sea fácil, pero es un gran privilegio. Te sientes afortunado de ser testigo de esta lucha constante por la vida».
Cuando los gemelos nacieron en Senegal en 2016, sus padres esperaban un hijo. Los médicos no esperaban que vivieran más de unos pocos días.
«Lo único que podíamos hacer era estar ahí para ellos y no dejarlos recorrer solos este viaje. Vimos muy claramente desde el principio que estábamos tratando con guerreros que se aferraban a la vida».
Maryam y Wendy disfrutan jugando con sus amigas de la escuela primaria en Cardiff
Se cree que la mejor posibilidad de supervivencia es la separación.
Después de contactar con hospitales de todo el mundo «suplicando» ayuda, la familia llegó al Reino Unido para recibir tratamiento en el Great Ormond Street Hospital de Londres en 2017.
Ibrahima esperaba que el famoso hospital infantil, que ha separado a más siameses que en cualquier otro lugar del mundo, pudiera separarlos y que pudieran regresar a casa con sus hermanos y hermanas en Dakar, pero no fue así. forma. .
Las pruebas encontraron que el corazón de Marian estaba demasiado débil para someterse a una cirugía compleja.
Los expertos médicos advirtieron a la familia que sin separación, ninguna de las hijas podría sobrevivir más de unos pocos meses.
Pero los médicos advirtieron que la separación le daría a Ndiye mayores posibilidades de sobrevivir.
«Matar a uno de mis hijos por otro era algo que no podía hacer», dijo Ibrahima en ese momento.
«No puedo permitirme elegir quién vivirá y quién morirá ahora».
Cuando su madre regresó a África para cuidar de sus otros hijos, Maryam, Nada e Ibrahim permanecieron en el Reino Unido para recibir atención médica y los tres se mudaron a Cardiff.
Una visión de la vida de unos gemelos siameses de siete años de quienes no se esperaba que vivieran más que unos pocos días.
Maryam y Ndiaye permanecieron en el Reino Unido para recibir atención médica que no estaban disponibles en Senegal.
Inseparable Sisters estará disponible en BBC iPlayer a partir del miércoles y en BBC One el miércoles a las 22:40 GMT. Para los espectadores de Gales, será en BBC One Wales el miércoles a las 20:00 GMT.
“No poder regresar a casa fue muy difícil porque tenías al resto de tu familia y a tu trabajo en casa”, dijo Ibrahima, ex director gerente de una organización de viajes en Senegal.
«Es hacia lo desconocido, pero no pensé demasiado, simplemente seguí mi corazón. Es mi responsabilidad como padre asegurarme de que tengan a alguien que esté aquí para ayudarlos, y ese será el objetivo de mi vida».
Los gemelos necesitan controles periódicos en el hospital porque corren riesgo de sufrir infecciones e insuficiencia cardíaca.
La Dra. Gillian Boddy, pediatra consultora del Hospital Universitario de Gales, dijo: «Al principio fue un poco emocionante, luego me di cuenta de que era algo sobre lo que sólo había leído en los libros de texto».
Maryam y Ndiye comparten algunos órganos importantes, pero también tienen sus propios órganos separados.
«Tienen un par de piernas entre ellos y una pelvis. Subiendo por su abdomen, tenemos muchos órganos diferentes. No lo sabemos exactamente, pero sabemos que algunas partes son comunes y tienen otras partes individuales». .
«Tienen dos médulas espinales separadas con todos sus nervios, pero de alguna manera están completamente coordinadas. No tienen que decirse entre sí cómo mover un brazo o una pierna. Simplemente funciona».
La ropa para gemelos es un desafío.
“Hay que comprar dos camisas idénticas y llevarlas al taller para armarlas”, dijo Ibrahima.
“Tienen piernas, por lo que pueden usar pantalones normales, pero sus caderas son demasiado anchas, por lo que también hay que llevarlos a la tienda de alternativas”.
La familia ahora se ha integrado en su comunidad en Cardiff y los gemelos son cuidados día y noche mientras los cuidadores ayudan al padre con apoyo temporal.
Están en tercer grado en una escuela primaria local, donde las hermanas cuentan con la ayuda de dos trabajadores de apoyo en el aula.
Fuente de imagen, Ibrahima Ndiaye
No se esperaba que Maryam y Ndiye duraran unos días, pero desafiaron las expectativas médicas y se hicieron más fuertes.
«Quiero que vivan una vida normal, jueguen y rían con los niños, hagan amigos y se desarrollen como individuos», dijo Ibrahima.
«No tienen que esconderse de nadie y su presencia en las escuelas regulares demuestra que son parte de la comunidad y que tienen suerte de ser parte de esta comunidad».
El próximo desafío que enfrentan Maryam y Wendy es intentar ponerse de pie y caminar. Actualmente, pueden trabajar unos 20 minutos al día con la ayuda de un bipedestador.
«Han logrado cosas que nadie pensó que lograrían», dijo Ibrahima.
Ibrahima está agradecido a los cirujanos, médicos, personal de la escuela, trabajadores de apoyo en las aulas y cuidadores “dedicados” que lo ayudan a cuidar a Maryam Ndiye.
Y añadió: «Cuando te dicen desde el principio que no hay futuro, vives el presente».
“Sé que en cualquier momento me pueden llamar para decirme que ha sucedido algo malo.
«¿Por cuánto tiempo? No quiero saberlo. Haremos de cada día una sorpresa y celebraremos la vida».
«Puede que sea conflictivo, pero te sientes afortunado a pesar de las dificultades que enfrentas. Me traen mucha felicidad. Es una gran bendición ser su padre».
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